KAKO JEDAN ZIVOT SPASITI ILI PRODUZITI
UDRUŽENJE OBOLJELIH OD EPILEPSIJE KANTONA SARAJEVO
Federacije Bosne i Hercegovine
Ul. Ante Babica7/1 Sarajevo
Telefon / Fax: 033/463-411 > Mob : 061-218-774
E-mail : epilepsijabih@hotmail.com
WEB: www.epilepsija.com
Ziro Racun :3389002205887292
Devizni-Broj:IBAN: BA393389002205887292
Swift - code: UNCRBA22
Kod - UniCredit Banka d.d Sarajevo>BiH
Za Udruzenje oboljelih od Epilepsije
Apel za pomoć: Udruženje oboljelih od epilepsije Kantona-Sarajevo
Pridružite se u borbi protiv Epilepsije koja se vodi kod nas u BiH i Evropi.
Naše Udruženje je nevladina humanitarna organizacija osnovana s ciljem pružanja pomoći i edukacije osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogućilo bolje organiziranije, pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava po pitanju: potomstva, školovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim - kako bi postali ravnopravni članovi zajednice u kojoj žive i pripadaju.
Iako je Udruženje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje djelovanja je proširilo na prostore cijele Federacije BiH. Ono okuplja 200. članova iz Sarajevskog Kantona, 100. članova iz drugih Kantona u Federaciji Bosne i Hercegovine, te 15. pratećih clanova (ljekara neurologa, socijalnih radnika i pedagoga).
-*Naše udruženje bi bilo još brojnije, da nije tabu teme o ovom oboljenju, kao i raznih predrasuda, kao što su strah, neznanje i ne upućenost o ovom oboljenju.
Možemo istaći da imamo vrlo dobru suradnju sa Neurološkim Institutima i klinikama kako u Bosni i Hercegovini tako i u Evropi.
>Već smo razvili most suradnju sa Neurološkim Institutima u BiH, Hrvatskoj, Srbiji,Sloveniji,Italiji, Njemačkoj, itd.
-Problemi sa kojim se susrećemo su: nedostatak savremenih antiepileptika koji nažalost nisu na esencijalnoj listi u Bosni i Hercegovini, a jako su skupi pri nabavci odnosno kupovini.
To su prije svih: Trileptal (Oxcarzepin), Topman (Topiramat), Sabril (Vigabatrin),
Neurontin (Gabapentin), itd.
Jednomjsečna zaliha navedenih antiepileptika po jednom članu, rezistentnom na standardne antiepileptike, kreću se od 75 do 150 eura
Mi u Udruženju ne vidimo da bih neko mogao od oboljelih, a niti od roditelja da priušti ovako skupu terapiju.
Moramo i ovo iskazati da su se ovi navedeni antiepileptici pokazali kao vrlo dobri, te imaju vrlo dobar učinak kod rezistentnih pacijenata i naših članova.
Našem udruženju za samo jednu mjesečnu nabavku (kupovinu) moralo bih izdvojiti finansijska sredstva u iznosu od 5.000 - 7.000 KM, a koje mi na žalost nemamo, niti možemo pronaći stalnog donatora za nabavku navedenih lijekova,
Za naše probleme obraćali smo se zvaničnim institucijama, ali bez uspjeha, jer navedeni antiepileptici (medikamenti) nisu registrovani u našoj državi, niti njihovi proizvođači imaju svoja predstavništva u BiH.
Iako naši ljekari jako dobro znaju za ove navedene antiepileptike (medikamente), ali na žalost ne mogu ih preporučiti, odnosno propisati radi njihove skupe nabavke.
Zbog navedene situacije nisu nam u mogućnosti puno pomoći.
Na zalost oboljelih navedeni lijekovi ne koriste se periodično, nego godinama, a neki i do kraja svog života
-* Treci >naš problem u Udruženju je nedostatak kancelarijske opreme:
-Ne posjedujemo kvalitetnom opremom >kao sto su Kompjuter ,Laptop, Telefax, kao ni ostalu kancelariska i biro oprema sa kojom bi smo pratili o broju oboljelih u Federaciji Bosni i Hercegovine, a što bi doprinjelo kvalitetnijem našim radu i aktivnostima.
Mi smo na žalost prisiljeni da apelujemo na društveno-političke organizacije, radne organizacije, društvene zajednice, te na ljude dobre volje koji bi nam mogli pomoći u ovoj teškoj sitaciji u kojoj se sada nalazi naše udruženje i članovi udruženja.
Pružanjem podrške oboljelim, možete nekome spasiti i produžiti život!
Ovim apelom pozivamo sve dobre ljude da pokažu malo humanosti i dobre volje, te da sa svojim skromnim prilozima pomognete u granicama Vaših mogućnosti i aktivno se uključite u širu kampanju u borbi protiv ove bolesti koja se vodi kako kod nas, tako i u Evropi.
Nadamo se da Vas ovaj očajnički vapaj svih oboljelih i roditelja oboljelih neće ostaviti ravnodušnim.
Mi ćemo Vam svakako biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vašim poznanicima, prijateljima, poslovnim partnerima,.
Molimo sve ljude dobre volje, koji se žele uključiti u ovu kampanju, da nam se obavezno jave, zbog izbjegavanja eventualne zloupotrebe našeg apela.
S poštovanjem,
Predjednistvo IO Udruzenja
Halilovic Jasmin
Federacije Bosne i Hercegovine
Ul. Ante Babica7/1 Sarajevo
Telefon / Fax: 033/463-411 > Mob : 061-218-774
E-mail : epilepsijabih@hotmail.com
WEB: www.epilepsija.com
Ziro Racun :3389002205887292
Devizni-Broj:IBAN: BA393389002205887292
Swift - code: UNCRBA22
Kod - UniCredit Banka d.d Sarajevo>BiH
Za Udruzenje oboljelih od Epilepsije
Apel za pomoć: Udruženje oboljelih od epilepsije Kantona-Sarajevo
Pridružite se u borbi protiv Epilepsije koja se vodi kod nas u BiH i Evropi.
Naše Udruženje je nevladina humanitarna organizacija osnovana s ciljem pružanja pomoći i edukacije osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogućilo bolje organiziranije, pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava po pitanju: potomstva, školovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim - kako bi postali ravnopravni članovi zajednice u kojoj žive i pripadaju.
Iako je Udruženje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje djelovanja je proširilo na prostore cijele Federacije BiH. Ono okuplja 200. članova iz Sarajevskog Kantona, 100. članova iz drugih Kantona u Federaciji Bosne i Hercegovine, te 15. pratećih clanova (ljekara neurologa, socijalnih radnika i pedagoga).
-*Naše udruženje bi bilo još brojnije, da nije tabu teme o ovom oboljenju, kao i raznih predrasuda, kao što su strah, neznanje i ne upućenost o ovom oboljenju.
Možemo istaći da imamo vrlo dobru suradnju sa Neurološkim Institutima i klinikama kako u Bosni i Hercegovini tako i u Evropi.
>Već smo razvili most suradnju sa Neurološkim Institutima u BiH, Hrvatskoj, Srbiji,Sloveniji,Italiji, Njemačkoj, itd.
-Problemi sa kojim se susrećemo su: nedostatak savremenih antiepileptika koji nažalost nisu na esencijalnoj listi u Bosni i Hercegovini, a jako su skupi pri nabavci odnosno kupovini.
To su prije svih: Trileptal (Oxcarzepin), Topman (Topiramat), Sabril (Vigabatrin),
Neurontin (Gabapentin), itd.
Jednomjsečna zaliha navedenih antiepileptika po jednom članu, rezistentnom na standardne antiepileptike, kreću se od 75 do 150 eura
Mi u Udruženju ne vidimo da bih neko mogao od oboljelih, a niti od roditelja da priušti ovako skupu terapiju.
Moramo i ovo iskazati da su se ovi navedeni antiepileptici pokazali kao vrlo dobri, te imaju vrlo dobar učinak kod rezistentnih pacijenata i naših članova.
Našem udruženju za samo jednu mjesečnu nabavku (kupovinu) moralo bih izdvojiti finansijska sredstva u iznosu od 5.000 - 7.000 KM, a koje mi na žalost nemamo, niti možemo pronaći stalnog donatora za nabavku navedenih lijekova,
Za naše probleme obraćali smo se zvaničnim institucijama, ali bez uspjeha, jer navedeni antiepileptici (medikamenti) nisu registrovani u našoj državi, niti njihovi proizvođači imaju svoja predstavništva u BiH.
Iako naši ljekari jako dobro znaju za ove navedene antiepileptike (medikamente), ali na žalost ne mogu ih preporučiti, odnosno propisati radi njihove skupe nabavke.
Zbog navedene situacije nisu nam u mogućnosti puno pomoći.
Na zalost oboljelih navedeni lijekovi ne koriste se periodično, nego godinama, a neki i do kraja svog života
-* Treci >naš problem u Udruženju je nedostatak kancelarijske opreme:
-Ne posjedujemo kvalitetnom opremom >kao sto su Kompjuter ,Laptop, Telefax, kao ni ostalu kancelariska i biro oprema sa kojom bi smo pratili o broju oboljelih u Federaciji Bosni i Hercegovine, a što bi doprinjelo kvalitetnijem našim radu i aktivnostima.
Mi smo na žalost prisiljeni da apelujemo na društveno-političke organizacije, radne organizacije, društvene zajednice, te na ljude dobre volje koji bi nam mogli pomoći u ovoj teškoj sitaciji u kojoj se sada nalazi naše udruženje i članovi udruženja.
Pružanjem podrške oboljelim, možete nekome spasiti i produžiti život!
Ovim apelom pozivamo sve dobre ljude da pokažu malo humanosti i dobre volje, te da sa svojim skromnim prilozima pomognete u granicama Vaših mogućnosti i aktivno se uključite u širu kampanju u borbi protiv ove bolesti koja se vodi kako kod nas, tako i u Evropi.
Nadamo se da Vas ovaj očajnički vapaj svih oboljelih i roditelja oboljelih neće ostaviti ravnodušnim.
Mi ćemo Vam svakako biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vašim poznanicima, prijateljima, poslovnim partnerima,.
Molimo sve ljude dobre volje, koji se žele uključiti u ovu kampanju, da nam se obavezno jave, zbog izbjegavanja eventualne zloupotrebe našeg apela.
S poštovanjem,
Predjednistvo IO Udruzenja
Halilovic Jasmin
posted by BiH Platform at 4:14 AM
0 comments
